10月26日，是“视神经脊髓炎”（NMO，2007年后也称为视神经脊髓炎谱系病NMOSD）命名126周年纪念日。为关爱NMO患者，唤起公众对这一罕见病的关注，长期奋战在NMO诊治领域的华山医院神经内科免疫组在这一天举办了线上患教活动，同时也倡议把这一天命名为“视神经脊髓炎日”。

根据前期的网上调研情况，华山神经免疫团队设计了5大主题内容进行分享：神经内科俞海医生“视神经脊髓炎治疗进展”，许雅芳护士长“NMO患者怎样合理饮食”，张祥副主任医师“视神经脊髓炎的阵发症状及管理”，眼科肖以钦副主任“NMO相关视神经炎症状和体征解读”及骨科黄刚勇副主任医师“股骨头坏死的病因和治疗”，并与患者互动，解答了患者最关切的问题。直播期间点击超过5000人次，同时在线人数超过600人。

NMO是一种罕见的中枢神经系统免疫性疾病，以女性患者居多，且九成患者会复发。1894年10月26日，一位名叫尤因·德维克（EugèneDevic 1858-1930）的医生在里昂举办的法国医学大会上第一次使用了“急性视神经脊髓炎（neuromyéliteoptiqueaiguë）”，这个名称。为了纪念德维克的贡献，在1907年7月4日举行的巴黎神经科学学会上把NMO命名为德维克病（Devic’s disease）。世界多发性硬化（MS）联盟将每年5月30日定为“世界多发性硬化日”，但被称为“姐妹病”且人数更多的NMO却尚未被广泛关注。

目前，我国约有1.4万-7万名NMO患者，并且以每年3300多例的速度增加。NMO确诊周期长，容易被误诊，在中国的认知和诊疗现状不容乐观。华山医院神经内科陈向军教授表示，患者教育是极其重要的诊治组成部分，神经免疫团队除了对NMO进行深入的临床研究外，还定期举办患教活动，并通过各种线上及线下平台积极开展科普教育，帮助患者及其家属释疑解惑，让他们在迷茫和痛苦中感受到支持与关爱。“NMOSD”不仅仅是“视神经脊髓炎谱系病”的代号，更是“永不气馁（Never Make Our Spirits Down）”的意思。

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