8岁的婷婷是那种相处一分钟你就会忍不住喜欢上的小女孩，因为她有着孩子那种最灿烂、最无忧无虑的笑容，即使生病也丝毫没有改变这点。在复旦大学附属华山医院与附属儿科医院专家的联手下，成功接受了全国首例“儿童胰十二指肠切除术后肝移植手术”的婷婷，如今已经像一枚“开心果”一样围绕在华山医院17病房的医生和护士身边，吃着蛋糕唱着歌，向所有参与和见证这场与疾病“战斗”的人宣告着她的喜悦与快乐。

“差点，我们以为这就是最后了”

2013年10月2日，小婷婷在复旦大学附属儿科医院因阻塞性黄疸被诊断为肝门区肝管至胆总管内囊实性占位，经探查发现，整个胆道内均有肿瘤，且侵入十二指肠，所以医生为她实行了胰十二指肠切除术（Whipple手术）。术后病理提示，婷婷所患的是非常罕见的胆道横纹肌肉瘤，一种恶性肿瘤。此后，小小年纪的婷婷又经历了12次的化疗。

虽然无论是精力和财力，这个家庭都已经耗费巨大，但看到婷婷终于慢慢恢复，上了小学，交上了新朋友，家人都很欣慰。没想到的是，小学开学还不到1个月的时间，医生和家人最担心的肿瘤还是在孩子的肝部复发并扩大了。2015年10月，婷婷复查时，发现肝脏占位增大至近10cm，而且，由于肿块位于肝门区，同时侵犯左右肝管，所以无法手术切除。

“得知消息的那一刻，我和她爸爸几乎崩溃了。我还记得那天下午，我们在上海的闵行区，有个游乐场可以让小孩模拟扮演各种职业，婷婷在那里扮演了医生、抱着刚出生的‘小娃娃’给‘它’看病，还穿制服扮演了消防员和警察，很开心。我当时心想，就是最后了。婷婷再没有机会真正地知道这些职业是怎么回事了。回老家的路上，她爸爸连方向盘都不愿意打……”回忆起半年前的往事，婷婷妈妈依旧心有戚戚，泪眼婆娑。

就在家人几乎要放弃的时候，给婷婷做第一次手术的主刀医生、复旦大学附属儿科医院的董岿然教授，又给他们指了一条路：联系经验丰富的复旦大学附属华山医院肝移植团队，通过儿童肝移植婷婷的病或许还有希望！经过复旦大学附属儿科医院郑珊、董岿然教授和华山医院钦伦秀、王正昕教授会诊后确定：小婷婷可以在化疗的同时等待肝移植！

就在2015年7月，华山医院和儿科医院两家兄弟医院联合签署了儿童肝移植合作协议，使得来自华山的肝移植专家和儿科医院的小儿肝胆外科专家可以共同为患儿提供服务，更好地提高儿童终末期肝脏疾病患者的长期生存率和生活质量。

“我们三个人的小家庭就像孤舟一样，大家的爱心让我们觉得好安全”

王正昕教授接手婷婷的病例后，立即为家人做了配型，可惜的是，婷婷是O型血，与父母的血型都不一致，亲体移植无法实现，只能依靠器官捐献。而同时，肝脏移植的巨额费用也是个大问题，经历过一次手术和12次化疗的一家已经花光了几乎全部积蓄，并问亲戚朋友借了不少钱。

得知了他们的困境后，王正昕教授为他们启动了9958中华少年儿童慈善救助基金会“王正昕儿童肝移植慈善基金项目”，通过基金筹款，为他们承担了部分的治疗费用。乐观而开朗的婷婷一家通过微信朋友圈等方法向亲戚朋友又筹得了剩余的手术费用。

等待肝移植的5个月，也是考验婷婷家人的5个月，每一天，都在“有希望”与“没希望”之间徘徊。幸运的是，在家人与医院的共同努力下，手术费用终于有了保证。心里包袱全放下的婷婷爸爸妈妈，此时心里只有一个念头：全力配合医生，静候肝源，等待移植手术！

“孩子生病的时候，觉得我们3个人的小家庭就像一艘孤舟，医生、护士、亲戚、朋友、同事，大家的爱心就像扔给我们的绳子，抓住这些绳子，我们就安全了。”婷婷妈妈说。

“妈妈你看，我一天拔一根管子，拔完了就好了！”

2016年3月25日，经过5个多月的等待与期盼，婷婷一家终于等到了消息：小婷婷幸运地获得了器官捐献的肝源。治疗组立即决定：当日为小婷婷实行肝移植手术。

由于小婷婷做腹部最复杂的手术之一——胰十二指肠切除术，腹部粘连必然严重，为肝移植手术带来巨大困难，国际及国内以往未有类似病例报道，为此两家医院外科团队做了精心、周密的准备。在华山医院钦伦秀教授和儿科医院郑珊教授的指导下，由华山医院王正昕、陶一峰、张全保、张晓飞等医生和儿科医院董岿然、陈功等医生共同实施手术。华山医院麻醉科王英伟主任、顾华华副主任、陈斯琴主治医师负责麻醉实施，超声医学科的王怡主任和许萍副主任保障术中术后血流的监测，输血科夏荣主任保证血液制品的供应，手术室赖兰护士长和陈慧珍护士长及17病区李娟护士长组织了精干的护理力量保证术中和术后的护理。

手术在全麻下进行，探查腹腔内粘连，胰十二指肠术后改变，肿块位于肝门区，腹腔其他脏器无明显占位。医生成功地分离粘连，为婷婷进行了病肝的切除，将330克来自器官捐献儿童的肝脏成功移植到婷婷的体内，术中手术团队确认了供肝肝静脉回流通常，门静脉和肝动脉血流通畅。整个手术历时近8个小时，术中输血仅200毫升，小婷婷的移植手术取得了圆满成功！此时，在手术室门口等待的婷婷父母终于松了口气，将好消息通过微信朋友圈告诉所有关心婷婷的亲戚和朋友。术后病理显示为10*5*5cm的胚胎型横纹肌肉瘤，符合肿瘤复发的判断。

让主刀医生和婷婷父母都感到欣喜的是，术后不到3天的时间，新移植的肝脏就开始与婷婷很好地“合作”，10天不到，婷婷一扫术前病容，“奇迹般”地康复了。“婷婷一直很乐观，她说，你看妈妈，我一天拔一根管子，拔完了就好了！”

手术后的婷婷恢复之快，出乎家人甚至医生意料。没几天，婷婷就在病房人前人后地跟着医生护士后面玩，和同病房的病友成了“密友”，吃了爸爸烧的排骨山药汤说要给隔壁床的奶奶也送一碗尝尝……在病房的近20天时间里，每天都有医护人员来“慰问”可爱的婷婷姑娘，为她做PICC导管植入和维护的王俐稔护士长也专门给她带了礼物。

4月11日上午，即将出院的婷婷姑娘收到了一份来自17病房医务人员的特殊礼物：一个庆祝她8岁生日的蛋糕。看着女儿蹦蹦跳跳的样子，回忆起一步步挑战“不可能”的过程，开朗乐观的婷婷妈妈留着眼泪说，“孩子这一路生病，每次‘过关’，我就想，虽然我是她妈妈，把她带到这个世界上，但她生病了，真正救她的，却是她的医生们”。为此，出院前，妈妈连夜手写了2页长长的感谢信，并送来了“医术精湛、医德高尚”的锦旗。“千言万语表达不了感谢，你们伸出援手，给了她第二次生命。”妈妈在感谢信中写。

而对于所有参与这场“战斗”的医生护士而言，婷婷灿烂的笑容和她快乐的成长，就是他们最好的礼物。