我国每200人中有一人患癫痫九成人有病耻感 七成人有工作问题2013年6月24日 A1叠13:A1叠13-上海城事 稿件来源:新闻晚报 作者:肖波
目前我国约有900万癫痫患者,每年新增患者40万人,约每200个人中有一人患癫痫。其中七成多癫痫患者有工作问题,九成有病耻感。 6月28日是第七个“国际癫痫关爱日”,近日,由复旦大学附属华山医院神经内科、复旦大学癫痫诊治中心等联合举办的癫痫病友联谊大会及专家义诊在沪举行。
【误区】
七成癫痫患者有工作问题
癫痫俗称“羊角风”,是一种由多种病因引起的慢性脑部疾病。华山医院调查发现,一半以上的受访者认为癫痫发作是 “生气”、“鬼神附体”、受“惊吓”;九成的癫痫患者和八成癫痫家庭成员有羞耻感;98%的癫痫患者及99%癫痫家庭成员有精神压力;76%的癫痫患者及31%癫痫家庭成员有工作(包括就业)问题。
世俗偏见带来的羞耻感,在求学、就业、工作、婚育等过程中所可能遭遇的不公正待遇,及患病带来的自身和家庭精神压力,严重影响了患者及家人的身心健康和生活质量,使他们与周围世界隔离而生活在“阴影”之中。
从“讳疾忌医”到“乱投医”
华山医院神经内科洪震教授表示,由于目前社会上存在对癫痫病的误解和对癫痫患者的歧视,不少癫痫病患者尽量掩饰病情且讳疾忌医。也有的患者和家庭成员认为癫痫是不治之症,而丧失了治疗的愿望和坚持治疗的信心。我国癫痫治疗缺口高达63%,近600万癫痫患者未得到任何治疗。许多癫痫患者因而丧失了早期治疗的机会。
此外,有相当数量的患者不去医院神经科或癫痫专科接受正规抗癫痫治疗,而是偏听偏信认为长期服用抗癫痫药物会引起“痴呆”,因此盲从“医托”、“黑广告”,四处寻求“秘方”、“偏方”、寻求“根治癫痫”,花费了大量的时间和金钱,延误了治疗时机。
不遵医嘱乱减药恶化病情
专家表示,在临床上,只要治疗及时、方法得当,约70%的癫痫病能够得到满意控制。相当部分的病人治疗失败,病情反复,其中一个重要的原因是不遵医嘱用药。
洪震教授指出,癫痫是一种顽固的脑部发作性疾病,任何一种抗癫痫药物在血中达到有效稳定的浓度都需要经过较长的时间。绝大多数抗癫痫药物需要使用和观察数月后才能确定其疗效,所以病人切不可频繁换药。
此外,还有不少患者虽然重视药物治疗,却忽视了其他的诱发因素。一些年轻的患者以为只要按时服药即可,其实饮酒、过度疲劳、睡眠不足、暴饮暴食、惊吓发热、感染性疾病以及看电视、玩电脑时间过长等都有可能成为诱发因素。今年的国际癫痫关爱日的主题就是“实现梦想—根治癫痫:从遵医嘱、记日志开始”。
【问题】
我国癫痫专科医师匮乏
癫痫的临床表现十分复杂,发作类型多样,脑内疾病如脑血管病、脑炎、脑膜炎、脑脓肿、炎性肉芽肿、颅内肿瘤可能引起癫痫,脑外疾病如低血糖、低血钙、窒息、休克、子痫、尿毒症、糖尿病、心源性惊厥以及金属、药物中毒等也可能引起癫痫。
由于我国神经科医师尤其是癫痫专科医师匮乏,癫痫的误诊误治现象并非少见。因此一方面需要培养更多癫痫专科医师,另一方面,诊断治疗各环节有待专业化、规范化。
【建议】
患者犯病第一时间救助
癫痫发作患者的急救要求较高,由于目前社会对癫痫患者抱有歧视,懂得癫痫急救的人非常少。患者在发作的第一时间如果得不到正确的救助,可能有生命危险。
神经内科医生表示,如果遇到癫痫病人,可以采取以下的救助措施:防止患者跌倒或伤人,解开患者的衣领、腰带,以利于呼吸通畅,然后将毛巾或手帕放到患者齿间,以防舌部咬伤。
患者惊厥时不要用力按压病人的身体,以免发生骨折和脱臼。可以在患者背后垫一卷衣被之类的软物,防止椎骨骨折。惊厥停止后,将患者的头部旋转一侧,让分泌物流出,避免窒息。如果癫痫发作持续10分钟不缓解或10分钟内多次发作同时发现病人呼之不应,应立即送医院。

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