多发性硬化（multiple sclerosis，MS），又叫“美女病”，是一种罕见的中枢神经系统脱髓鞘疾病，因好发于20-40岁的年轻女性而得名。世界多发性硬化联盟将每年5月30日定为“世界多发性硬化日”，以唤起全世界对MS的关注，推动相关研究和医疗进展。长期奋战在MS诊治领域的华山医院神经内科免疫组在这一天举办了线上患教活动，今年的主题是“坚韧不拔，永不放弃”。

据统计，2020年全世界有280万MS患者，平均每5分钟就有一位患者被确诊，中国的MS患者达42440人并逐年上升，但MS在中国的认知和诊疗现状却不容乐观。由于患者确诊周期长，47%患者不能立即确诊，38%的患者被误诊为其他疾病，因此耽误了治疗进程。为了各地的患者更快速、准确地了解治疗和康复知识，华山医院神经内科以及兄弟医院、科室团队搭建了线上的交流平台和大家一同分享最新的医疗进展。

活动在神经内科陈向军教授的致辞中拉开了序幕，根据前期的问卷调研情况，华山神经免疫团队共设计了6大主题进行分享：神经内科张祥副主任医师分享了“多发性硬化的治疗进展”，许雅芳护士长分享了“MS病人的日常护理和康复”，精神卫生中心岳玲副主任医师分享了“抑郁的识别与防治”，康复医学科姜从玉副主任医师分享了“MS病人的康复之路”，俞海医生分享了“药事相告”和热点话题“MS患者能否注射新冠疫苗”。活动收到、展示了很多患者自发发来的绘画和摄影作品，也邀请了七色堇罕见病联盟合伙人林慧女士的共同主持。直播期间观看人数超过1100人次。

未来的MS诊治一定是朝着多学科合作的方向发展，俞海医生在讲座里提到动画形象“葫芦娃”，七个葫芦娃代表了：神经内科、放射科、康复医学科、眼科、护理团队、精神医学科、临床营养科，缺一不可。大家合作才能获得真正的疗效，为患者提供全方位的关爱。