1月12日上午，由复旦大学附属华山医院内分泌科、神经外科肿瘤放疗中心主办，“爱童之家”公益团队协办的首次颅内生殖细胞肿瘤患教会在华山医院虹桥院区成功举行。

经过前期的线上、线下大力宣传，本次活动吸引了来自全国各地的近百名患者及家属参与。虹桥分院副院长、神经外科赵曜教授首先致辞，热情欢迎远道而来的患者及家属。神经外科肿瘤放疗中心汪洋教授和朱晗婷医师对颅内生殖细胞肿瘤患者的放疗知识进行了科普宣教，让大家对该疾病的放射治疗有基本的认识。内分泌科副主任叶红英教授以“我的健康，我负责”和“帮助你更好地帮助自己和家人”开场，以通俗易懂的语言讲解了颅内生殖细胞肿瘤患者常见的内分泌代谢异常及其诊治规范，解答了患友们在求诊过程中常见的疑问。

宣教后，叶红英教授带领的内分泌科专家团队、汪洋教授带领的放疗专家团队为患友们进行了一对一的咨询面诊，对大家的疑问进行了答复和指导。活动中，友情参加活动的中西医结合科刘毅副主任医师也从中医角度为垂体功能低下的患者提供了诊治新思路；虹桥院区2病区护理团队为患者提供了护理指导和心理支持。

现场秩序井然，气氛温暖热烈。患教会不仅给患者一次学习临床专业知识的机会，也为医患双方的深入交流提供了平台。全程参与协调本次活动的“爱童之家”公益团队还给参加活动者赠送了温馨的漫画集，以温暖的公益力量抚慰和鼓励患者，友好的互动维系了专家与患者的情感纽带。

颅内生殖细胞肿瘤是一种罕见的颅内恶性肿瘤，常发生于儿童及青少年期，放疗是其一线治疗中必不可少的组成部分。华山医院神经外科肿瘤放疗中心每年接诊70-80例此类患者，积累了丰富的临床治疗经验，患者放疗后5年生存率超过90%。由于高发于鞍上区，颅内生殖细胞肿瘤患者常常会出现各种内分泌代谢异常问题，但这些问题症状隐匿，常常被患者、家属甚至是非内分泌科医生所忽略。华山医院颅内生殖细胞肿瘤MDT团队深入合作，使患者隐匿的内分泌代谢异常问题可以被更早发现和纠正，帮助患者在达到生存的基础上获得更高的生活质量。举办患教会，也是为了更好地帮助颅内生殖细胞肿瘤患者及其家属了解疾病的诊疗规范，做好自我管理，从而达到最理想的治疗结果，走向幸福人生。