肺栓塞是我国患者院内死亡的主要原因，具有高复发率、高致残率、高病死率和高疾病经济负担的特点，对医患关系、医保开支和社会稳定均造成重大负面影响。但目前肺栓塞相关研究急需数据支持，而上海市三甲医院的海量临床数据却得不到有效利用。因此，急切需要建立上海市级的肺栓塞队列数据库平台，建立肺栓塞高质量的临床队列，从而提升全市肺栓塞整体防控水平和临床研究的协同能力。3月28日，上海市肺栓塞全程智慧专病队列数据库平台建设及其示范运用启动会在华山医院举行。

该项目由上海市申康医院发展中心组织，复旦大学附属华山医院呼吸科主任李圣青教授牵头，联合同济大学附属肺科医院、同济大学附属第十人民医院、上海交通大学医学院附属第九人民医院、上海交通大学医学院附属瑞金医院、上海市同济医院、复旦大学附属中山医院、上海市第六人民医院、上海市第一人民医院、上海市胸科医院、上海中医药大学附属龙华医院、上海中医药大学附属岳阳中西医结合医院、上海交通大学医学院附属仁济医院、海军军医大学第二附属医院等权威临床诊疗中心建设。

启动会上，李圣青教授介绍了项目的大体框架，即通过肺栓塞全程智慧专病队列数据库的构建，将十余家三甲医院的肺栓塞病例进行自动采集、统计分析，并最终传输至上海申康大数据平台，真正实现数据共享。课题组还将通过高质量多中心协同研究，建立肺栓塞专病数据集，并制定一系列肺栓塞领域的专家共识、临床指南和临床路径等，将极大提升肺栓塞防、诊、治的临床实践水平。通过APP、小程序、专病数据库等软件的开发，开展血栓全程管理，提供更多维度的真实世界数据。呼吸科李静博士详细介绍了肺栓塞数据集的设计理念、总体设计、队列开展方式和下一步推进任务。

与会专家观看了华山医院呼吸科的肺栓塞专病数据库建设演示，详细讨论了肺栓塞专病数据集，就数据管理和患者全程管理的理念分享了各自精彩和独到的见解。来自瑞金医院、市十医院、肺科医院、同济医院、龙华医院、胸科医院、市一医院、市六医院、岳阳医院等合作医院的各位教授和信息技术专家们就结构化病史建设、课题开展、推广专病数据库软件、统计分析等方面进行了精彩讨论。

华山医院于2003年起参与“十一五”国家肺栓塞疾病注册登记研究，积累起病人数据基础；2017年起成立肺血管病数据管理团队和数据管理机制，建立深静脉血栓和肺血栓形成疾病防控专病数据库，实现数据库与HIS、LIS、PACS、RIS、EMR、病理系统、手术麻醉系统等的打通，自动辅助抓取病人信息进入数据库；2018年起依托数据库建立起基于AI预警模型的VTE全程管理平台，采集到全院各院区近20万人次病人的风险分层情况、详细评估数据、患者治疗数据、转归数据，并建立起华山医院VTE管理8大类58余种超300个维度的质控指标；2019年建立肺栓塞管理多源数据融合工具、门诊随访系统、住院随访系统，纳入病人进入专病门诊主动随访，并建立起肺栓塞随访数据库和颗粒度超1000项的肺栓塞疾病数据集，实现电子化CRF与随访数据的衔接；2020年建立血栓全程管理小程序、App，建立起基于互联网的肺栓塞医患协同管理平台。

李圣青主任表示，将团结各参加单位的医疗技术力量，在市级医院层面推广特色专病队列数据库，形成高水平的专病研究示范体系，为开展肺栓塞临床研究、指导临床持续改进诊疗质量提供关键支撑，争取保质保量圆满完成此项课题，为建设上海申康医联大数据基础设施奠定基础，并助力本市生物医药产业的高质量发展。